中国2~6岁孤独症儿童家庭直接经济负担研究

赵亚楠; 罗雅楠; 王翔宇; 范慧芸; 张嵘; 郑晓瑛

doi:10.16462/j.cnki.zhjbkz.2021.09.016

中国2~6岁孤独症儿童家庭直接经济负担研究

doi: 10.16462/j.cnki.zhjbkz.2021.09.016

赵亚楠¹,
罗雅楠¹,
王翔宇¹,
范慧芸¹,
张嵘^{2, 3},
郑晓瑛^{1, 3, ,}

1.
100871 北京，北京大学人口研究所，北京大学亚太经合组织健康科学研究院
2.
100191 北京，北京大学神经科学研究所，北京大学基础医学院神经生物学系，神经科学教育部重点实验室，卫生部神经科学重点实验室
3.
100191 北京，北京大学医学部孤独症研究中心

赵亚楠和罗雅楠为共同第一作者

详细信息

通讯作者:
郑晓瑛，E-mail: xzheng@pku.edu.cn

中图分类号: R195.1;R749.94
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出版历程
- 收稿日期: 2021-01-26
- 修回日期: 2021-04-21
- 网络出版日期: 2021-10-23
- 刊出日期: 2021-09-10

Research on the direct financial burden on families with 2-6 years old children having autism spectrum disorder in China

1.
Institute of Population Research, Peking University, APEC Health Science Academy, Peking University, HeSAY, Beijing 100871, China
2.
Neuroscience Research Institute, Peking University, Department of Neurobiology, School of Basic Medical Sciences Peking University Health Science Center, Key Laboratory for Neuroscience of the Ministry of Education, Key Laboratory for Neuroscience of the Ministry of National Health Commission, Beijing 100191, China
3.
Autism Research Centre, Peking University Health Science Centre, Beijing 100191, China

ZHAO Ya-nan and LUO Ya-nan contributed equally to this article

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Corresponding author: ZHENG Xiao-ying, E-mail: xzheng@pku.edu.cn

摘要

摘要: 目的探索学龄前孤独症(autism spectrum disorder, ASD)儿童家庭康复相关的支出。方法以中国2~6岁ASD儿童家庭为对象，使用互联网问卷调查其家庭康复情况及支出情况，利用χ²检验和方差分析进行各类支出的组间比较。结果调查收集到3 880例2~6岁ASD儿童样本。ASD儿童家庭直接康复干预支出平均7 339.48元/月，折合88 073.76元/年，占家庭总收入85.56%;总支出9 677.87元/月，折合116 134.44元/年，占家庭总收入127.38%。对于低收入家庭来说，其总支出占家庭收入的比重为210%，中等收入为97%，高收入为56%，三组之间差异均有统计学意义(均有P < 0.05)。对于不同严重程度的ASD儿童来说，低功能儿童的家庭康复干预支出占比更高，为97%(χ² =8.297, P＜0.001)。结论 ASD儿童家庭经济负担重，尤其是低收入家庭和低功能儿童家庭。
- 孤独症谱系障碍 /
- 儿童 /
- 家庭经济支出 /
- 直接经济支出
Abstract: Objective To investigate and explore the direct expenditures on health care and intervention of the families of 2-6 years old children with autism spectrum disorder (ASD). Methods Using the questionnaire to investigate the financial cost on Chinese families of 2-6 years old ASD children. Chi square analysis and ANOVA analysis were used to compare the mean values of various expenditures. Results Caregivers of 3 880 ASD children were recruited in 33 Provinces of China.The direct expenditure of intervention is average 7 339.48 Yuan per month (88 073.76 Yuan per year), which accounts for 85.56% of the total household income. The total direct expenditure of intervention is average 9 677.87 Yuan per month (116 134.44 Yuan per year), which accounts for 127.38% of the total household income. To the low-income families, their intervention expenditure's percentage can high up to 210%, along with the middle-income families 97% and the high-income families 56%. The statistical difference is obviously significant (all P < 0.05). Taking the severity of ASD into consideration, the lower the function is, the more the direct intervention exist (97%) (χ² =8.297, P < 0.001). Conclusion The cost of intervention of ASD children has caused a serious financial burden on their families, especially to the poor and the families with low functioning children.
- Autistic spectrum disorder /
- Children /
- Family expenditures /
- Direct cost

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表 1 不同功能组和收入组支出类别差异[n (%)]

Table 1. The differences of expenditure categories among different functional groups and income groups [n (%)]

类别	功能组							收入组
类别	合计(n=3 880)	低功能(n=872)	中功能(n=1 479)	高功能(n=611)	无法判断(n=899)	χ²值	P值	合计(n=3 880)	低收入(n=1 423)	中等收入(n=1 459)	高收入(n=998)	χ²值	P值
干预支出						20.996	< 0.001					8.820	0.012
有	3 513(90.5)	799(91.6) ^a	1 367(92.4) ^a	527(86.3) ^b	820(89.3) ^ab			3 513(90.5)	1 264(88.8) ^a	1 328(91.0) ^ab	921(92.3) ^b
无	367(9.5)	73(8.4) ^a	112(7.6) ^a	84(13.7) ^b	98(10.7) ^ab			367(9.5)	159(11.2) ^a	131(9.0) ^ab	77(9.7) ^b
房租支出						55.439	< 0.001					127.514	< 0.001
有	1 778(45.8)	458(52.5) ^a	706(47.7) ^ab	205(33.6) ^c	409(44.6) ^b			1 778(45.8)	791(55.6) ^a	664(45.5) ^b	323(32.4) ^c
无	2 102(54.2)	414(47.5) ^a	773(52.3) ^ab	406(66.4) ^c	509(55.4) ^b			2 102(54.2)	632(44.4) ^a	795(54.5) ^b	675(67.6) ^c
交通支出						15.647	0.001					5.823	0.054
有	2 770(71.4)	632(72.5) ^a	1 088(73.6) ^a	398(65.1) ^b	652(71.0) ^a			2 770(71.4)	1 010(71.0)	1 019(69.8)	741(74.2)
无	1 110(28.6)	240(27.5) ^a	391(26.4) ^a	213(34.9) ^b	266(29.0) ^a			1 110(28.6)	413(29.0)	440(30.2)	257(25.8)
保姆看护支出						9.905	0.019					24.375	< 0.001
有	327(8.4)	70(8.0) ^ab	139(9.4) ^b	62(10.1) ^b	56(6.1) ^a			327(8.4)	96(6.7) ^a	110(7.5) ^a	121(12.1) ^b
无	3 553(91.6)	802(92.0) ^ab	1 340(90.6) ^b	549(89.9) ^b	862(93.9) ^a			3 553(91.6)	1 327(93.3) ^a	1 349(92.5) ^a	877(87.9) ^b
其他支出						12.461	0.006					13.123	0.001
有	1 692(43.6)	382(43.8) ^ab	689(46.6) ^b	235(38.5) ^a	386(42.0) ^ab			1 692(43.6)	663(46.6) ^a	638(43.7) ^ab	391(39.2) ^b
无	2 188(56.4)	490(52.2) ^ab	790(53.4) ^b	376(61.5) ^a	532(58.0) ^ab			2 188(56.4)	760(53.4) ^a	821(56.3) ^ab	607(60.8) ^b
注：^abc : 若存在相同字母，则之间差异无统计学意义。

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表 2 不同功能组家庭支出金额及支出占比差异比较(x±s)

Table 2. Comparison of the amount and proportion of household expenditure in different functional groups (x±s)

类别	合计	低功能	中功能	高功能	无法判断	F值	P值
月干预支出(元)	7 339.48±6 902.44	7 007.01±6 336.31 ^a	7 136.23±6 275.88 ^ab	8 027.87±6 928.57 ^b	7 589.23±8 260.21 ^ab	3.053	0.027
月房租支出(元)	1 833.53±1 820.44	1 717.28±1 619.33 ^a	1 777.19±1 815.34 ^a	2 283.51±2 272.57 ^b	1 848.25±1 759.98 ^a	5.050	0.002
月交通支出(元)	625.64±724.89	519.41±482.00 ^a	623.34±798.26 ^b	788.84±820.05 ^c	635.7±713.05 ^b	11.400	< 0.001
月保姆看护支出(元)	3 857.98±2 570.77	3 027.14±1 702.42 ^a	3 891.42±2 447.33 ^ab	4 534.68±3 139.0 ^b	4 064.29±2 852.96 ^ab	4.112	0.007
月其他支出(元)	2 230.78±2 274.75	2 093.61±2 013.54 ^a	2 159.31±2 163.21 ^a	2 649.7±3 179.15 ^b	2 247.42±2 018.65 ^ab	3.359	0.018
月总支出(元)	9 677.87±8 536.45	9 155.98±7 935.24	9 633.57±7 816.87	10 370.62±9 615.08	9 868.37±9 425.63	2.418	0.064
年干预支出占家庭总收入比重	0.86±1.15	0.97±1.25 ^a	0.83±1.03 ^b	0.67±1.09 ^c	0.92±1.26 ^a	8.297	< 0.001
年房租支出占家庭总收入比重	0.29±0.58	0.30±0.44	0.28±0.59	0.32±0.98	0.29±0.40	0.384	0.764
年交通支出占家庭总收入比重	0.09±0.27	0.08±0.15	0.09±0.37	0.08±0.26	0.09±0.12	0.515	0.672
年保姆看护占家庭总收入比重	0.41±0.40	0.36±0.27	0.45±0.44	0.31±0.33	0.47±0.45	2.637	0.050
年其他支出占家庭总收入比重	0.31±0.45	0.35±0.50	0.29±0.43	0.28±0.41	0.32±0.44	1.635	0.179
年总支出占家庭总收入的比重	1.27±2.10	1.41±2.29^a	1.26±2.30 ^a	0.98±1.41 ^b	1.36±1.93 ^a	5.349	0.001
注：^abc : 若存在相同字母，则之间差异无统计学意义。

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表 3 不同收入组家庭支出金额及支出占比差异比较(x±s)

Table 3. Comparison of the amount and proportion of household expenditure in different income groups (x±s)

类别	合计	低收入	中等收入	高收入	F值	P值
月干预支出(元)	7 339.48±6 902.44	5 767.10±6 287.39 ^a	7 090.45±6 767.34 ^b	9 886.78±7 189.84 ^c	99.753	< 0.001
月房租支出(元)	1 833.53±1 820.44	1 452.34±1 421.90 ^a	1 755.22±1 367.37 ^b	2 928.04±2 812.02 ^c	83.416	< 0.001
月交通支出(元)	625.64±724.89	509.62±722.90 ^a	585.10±579.42 ^b	839.54±851.68 ^c	48.395	< 0.001
月保姆看护支出(元)	3 857.98±2 570.77	3 068.31±1 970.52 ^a	3 179.10±1 635.84 ^a	5 101.65±3 157.29 ^b	25.975	< 0.001
月其他支出(元)	2 230.78±2 274.75	1 872.29±1 646.85 ^a	2 182.87±2 077.36 ^b	2 916.80±3 176.44 ^c	26.959	< 0.001
月总支出(元)	9 677.87±8 536.45	7 766.04±7 182.51 ^a	9 368.48±8 031.06 ^b	12 850.83±9 992.31 ^c	103.984	< 0.001
年干预支出占家庭总收入比重	0.86±1.15	1.35±1.66 ^a	0.68±0.56 ^b	0.41±0.36 ^c	231.856	< 0.001
年房租支出占家庭总收入比重	0.29±0.58	0.44±0.82 ^a	0.19±0.15 ^b	0.13±0.10 ^b	51.693	< 0.001
年交通支出占家庭总收入比重	0.09±0.27	0.15±0.43 ^a	0.06±0.06 ^b	0.04±0.04 ^b	46.039	< 0.001
年保姆看护占家庭总收入比重	0.41±0.40	0.76±0.54 ^a	0.33±0.16 ^b	0.20±0.14 ^c	87.799	< 0.001
年其他支出占家庭总收入比重	0.31±0.45	0.48±0.62 ^a	0.23±0.23 ^b	0.13±0.14 ^c	99.610	< 0.001
年总支出占家庭总收入比重	1.27±2.10	2.10±3.18 ^a	0.97±0.88 ^b	0.56±0.45 ^c	188.340	< 0.001
注：^abc : 若存在相同字母，则之间差异无统计学意义。

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类别	功能组							收入组
类别	合计(n=3 880)	低功能(n=872)	中功能(n=1 479)	高功能(n=611)	无法判断(n=899)	χ²值	P值	合计(n=3 880)	低收入(n=1 423)	中等收入(n=1 459)	高收入(n=998)	χ²值	P值
干预支出						20.996	< 0.001					8.820	0.012
有	3 513(90.5)	799(91.6) ^a	1 367(92.4) ^a	527(86.3) ^b	820(89.3) ^ab			3 513(90.5)	1 264(88.8) ^a	1 328(91.0) ^ab	921(92.3) ^b
无	367(9.5)	73(8.4) ^a	112(7.6) ^a	84(13.7) ^b	98(10.7) ^ab			367(9.5)	159(11.2) ^a	131(9.0) ^ab	77(9.7) ^b
房租支出						55.439	< 0.001					127.514	< 0.001
有	1 778(45.8)	458(52.5) ^a	706(47.7) ^ab	205(33.6) ^c	409(44.6) ^b			1 778(45.8)	791(55.6) ^a	664(45.5) ^b	323(32.4) ^c
无	2 102(54.2)	414(47.5) ^a	773(52.3) ^ab	406(66.4) ^c	509(55.4) ^b			2 102(54.2)	632(44.4) ^a	795(54.5) ^b	675(67.6) ^c
交通支出						15.647	0.001					5.823	0.054
有	2 770(71.4)	632(72.5) ^a	1 088(73.6) ^a	398(65.1) ^b	652(71.0) ^a			2 770(71.4)	1 010(71.0)	1 019(69.8)	741(74.2)
无	1 110(28.6)	240(27.5) ^a	391(26.4) ^a	213(34.9) ^b	266(29.0) ^a			1 110(28.6)	413(29.0)	440(30.2)	257(25.8)
保姆看护支出						9.905	0.019					24.375	< 0.001
有	327(8.4)	70(8.0) ^ab	139(9.4) ^b	62(10.1) ^b	56(6.1) ^a			327(8.4)	96(6.7) ^a	110(7.5) ^a	121(12.1) ^b
无	3 553(91.6)	802(92.0) ^ab	1 340(90.6) ^b	549(89.9) ^b	862(93.9) ^a			3 553(91.6)	1 327(93.3) ^a	1 349(92.5) ^a	877(87.9) ^b
其他支出						12.461	0.006					13.123	0.001
有	1 692(43.6)	382(43.8) ^ab	689(46.6) ^b	235(38.5) ^a	386(42.0) ^ab			1 692(43.6)	663(46.6) ^a	638(43.7) ^ab	391(39.2) ^b
无	2 188(56.4)	490(52.2) ^ab	790(53.4) ^b	376(61.5) ^a	532(58.0) ^ab			2 188(56.4)	760(53.4) ^a	821(56.3) ^ab	607(60.8) ^b
注：^abc : 若存在相同字母，则之间差异无统计学意义。

表(3)

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中国2~6岁孤独症儿童家庭直接经济负担研究

doi: 10.16462/j.cnki.zhjbkz.2021.09.016

通讯作者:
郑晓瑛，E-mail: xzheng@pku.edu.cn

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Research on the direct financial burden on families with 2-6 years old children having autism spectrum disorder in China

Corresponding author: ZHENG Xiao-ying, E-mail: xzheng@pku.edu.cn

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中国2~6岁孤独症儿童家庭直接经济负担研究

doi: 10.16462/j.cnki.zhjbkz.2021.09.016

通讯作者: 郑晓瑛，E-mail: xzheng@pku.edu.cn

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Research on the direct financial burden on families with 2-6 years old children having autism spectrum disorder in China

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